22
Mars
Ma Batosphère
Par Christelle Boucher • Publié le 22/03/2022
Par Christelle Boucher • Publié le 22/03/2022
Le vendredi 08 avril, l'ensemble des élèves sont invités à participer à une action de solidarité. Cette action, quelques jours avant les fêtes de Pâques, est organisée en faveur de l'association "Ma Batosphère".
Cette association a été créée en 2020 pour aider Baptiste, petit garçon de Langon, dans sa maladie.
Baptiste est atteint d'une maladie rare (450 enfants dans le monde). Il a une mutation génétique qui est appelée SCN8A, nom du gène qui a muté. Sur Baptiste, elle provoque différents symptômes notamment :
- Une épilepsie, qui est pharmaco-résistante, elle est difficilement contrôlable et résiste aux médicaments (actuellement Baptiste prend 4 antiépileptiques et à un régime cétogène).
- Une hypotonie (une faiblesse musculaire).
- Une ataxie cérébelleuse (trouble de la coordination et de l'équilibre).
Pour tenter de contrer ces symptômes il a été mis en place une rééducation intensive de façon hebdomadaire (2 rendez-vous d'orthophoniste, 2 rendez-vous de kinésithérapie, 2 rendez-vous de psychomotricienne et 1 rendez-vous avec un ergothérapeute). Ces prises en charge sont réalisées en hôpital de jour (le jeudi) et en cabinet libéral.
Quand Baptiste n'est pas en soin, il est à l'école, il est scolarisé le lundi et mardi toute la journée et le vendredi matin. Il dispose d'une AESH à temps plein et sur le temps périscolaire (financé par la mairie).
Les objectifs de l'association :
- Recherche de financements pour essayer de nouvelles thérapies innovantes.
- Participation au financement de l'association nationale SCN8A FRANCE
- Soutenir Baptiste dans son quotidien par l'acquisition de matériel adapté.
-Financer les thérapies de Baptiste non prises en charge par la sécurité sociale (psychomotricienne, semaines de stage intensives à Barcelone, Stage de rééducation neuro fonctionnelle à Pleurtuit).
Pour en savoir plus sur son quotidien, les aventures de Baptiste sont à suivre sur la page Facebook et Instagram : "Ma Batosphère".
Mme Rio, maman de Baptiste, est passée dans chaque classe de l’école le 18 mars dernier pour apporter quelques explications aux élèves et elle sera présente le 08 avril, avec Baptiste, s'il est en forme, pour participer au repas « Pain/Compote ».
Pour le vendredi 08 avril, midi, chaque participant amènera son bol et sa cuillère, et s’engagera à ne manger que du pain et de la compote. Le prix du repas cantine, au minimum, est demandé aux familles. Le solde de la somme récoltée (après achat du pain et de la compote) sera intégralement reversé à l'association "Ma Batosphère".
Par notre geste nous marquons concrètement notre solidarité et nous contribuons à de meilleures prises en charge pour Baptiste. Cette opération n’a pas de caractère obligatoire, et un repas sera servi aux élèves qui le souhaitent à la cantine municipale comme habituellement.
Cette association a été créée en 2020 pour aider Baptiste, petit garçon de Langon, dans sa maladie.
Baptiste est atteint d'une maladie rare (450 enfants dans le monde). Il a une mutation génétique qui est appelée SCN8A, nom du gène qui a muté. Sur Baptiste, elle provoque différents symptômes notamment :
- Une épilepsie, qui est pharmaco-résistante, elle est difficilement contrôlable et résiste aux médicaments (actuellement Baptiste prend 4 antiépileptiques et à un régime cétogène).
- Une hypotonie (une faiblesse musculaire).
- Une ataxie cérébelleuse (trouble de la coordination et de l'équilibre).
Pour tenter de contrer ces symptômes il a été mis en place une rééducation intensive de façon hebdomadaire (2 rendez-vous d'orthophoniste, 2 rendez-vous de kinésithérapie, 2 rendez-vous de psychomotricienne et 1 rendez-vous avec un ergothérapeute). Ces prises en charge sont réalisées en hôpital de jour (le jeudi) et en cabinet libéral.
Quand Baptiste n'est pas en soin, il est à l'école, il est scolarisé le lundi et mardi toute la journée et le vendredi matin. Il dispose d'une AESH à temps plein et sur le temps périscolaire (financé par la mairie).
Les objectifs de l'association :
- Recherche de financements pour essayer de nouvelles thérapies innovantes.
- Participation au financement de l'association nationale SCN8A FRANCE
- Soutenir Baptiste dans son quotidien par l'acquisition de matériel adapté.
-Financer les thérapies de Baptiste non prises en charge par la sécurité sociale (psychomotricienne, semaines de stage intensives à Barcelone, Stage de rééducation neuro fonctionnelle à Pleurtuit).
Pour en savoir plus sur son quotidien, les aventures de Baptiste sont à suivre sur la page Facebook et Instagram : "Ma Batosphère".
Mme Rio, maman de Baptiste, est passée dans chaque classe de l’école le 18 mars dernier pour apporter quelques explications aux élèves et elle sera présente le 08 avril, avec Baptiste, s'il est en forme, pour participer au repas « Pain/Compote ».
Pour le vendredi 08 avril, midi, chaque participant amènera son bol et sa cuillère, et s’engagera à ne manger que du pain et de la compote. Le prix du repas cantine, au minimum, est demandé aux familles. Le solde de la somme récoltée (après achat du pain et de la compote) sera intégralement reversé à l'association "Ma Batosphère".
Par notre geste nous marquons concrètement notre solidarité et nous contribuons à de meilleures prises en charge pour Baptiste. Cette opération n’a pas de caractère obligatoire, et un repas sera servi aux élèves qui le souhaitent à la cantine municipale comme habituellement.
Photos (4)
